’Har genetisk øget risiko for kræft, har haft brug for at høre erfaringer fra andre ang. operation’

’Søgte mere viden om, hvordan min mors forløb kunne komme til at se ud med glioblastom’

’Jeg har mødt en kvinde med samme sjældne kræftsygdom’

Sådan lyder det i nogle af de åbne besvarelse i den brugerundersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse har gennemført blandt kræftpatienter og pårørende. Undersøgelsen bringer viden om den generelle tilfredshed med Cancerforum og kaster lys over, hvordan kræftpatienter og pårørende bruger forummet – også under corona.

323 har svaret i undersøgelsen – og en af dem er 60-årige Peter Marquard Pedersen, som fik spiserørskræft i 2019. Han blev informeret om tilbuddet, da han sad og ventede på sin forundersøgelse på Rigshospitalet. Og da behandlingsforløbet var næsten overstået, oprettede han en profil.  Siden da har han logget jævnligt på, men der gik lidt tid, før han blev sådan rigtig aktiv derinde, fortæller han.

Fik uundværlige råd, fortæller Peter
- Jeg fik først overskud til at læse med derinde, da jeg var længere i mit behandlingsforløb. Det var hårdt at læse de andres historier - især med min diagnose. Det er en alvorlig kræftsygdom, så der var dage, hvor jeg ikke læste med. Men senere da jeg fik de bedre  besluttede jeg mig for at vise andre i samme situation, at der ér håb for mennesker med kræft – at man godt kan vælge en mere positiv indfaldsvinkel, og at man kan leve med den her sygdom. Så det begyndte jeg at skrive om i gruppen og sprede håb på den måde, siger Peter.

Peter arbejdede som politiassistent i Københavns Lufthavn, da han blev syg, og i dag er han trappet langsomt op og arbejder igen på fuld tid. Da han skulle tilbage på arbejdsmarkedet, søgte han som den naturligste ting i verden råd fra de andre inde i forummet.

- Jeg fik gode råd om, hvordan jeg kunne starte bedst muligt op på arbejdsmarkedet. Flere skrev, at jeg skulle tage det stille og roligt og tale med min arbejdsgiver om, hvad jeg havde brug for. Så man ikke knækker over. Det var guld værd, og det hjalp mig, fortæller han.

Trofaste, aktive brugere
Cancerforum har eksisteret siden 2010 og her har kræftpatienter, pårørende og efterlevende vendt tanker om livet med kræft. Det kan eksempelvis være erfaringer med forskellige kræftbehandlinger, oplevelser omkring opfølgningsforløb, tanker om døden, om at være pårørende til alvorlig syg, bivirkning, kost, livsstil og meget mere. Man har søgt råd hos hinanden – og give råd til hinanden i et stærkt fællesskab, hvor man har mulighed for at være anonym.

Undersøgelsen viser, at 35 pct. logger på et par gange om ugen, og 46 pct. logger på et par gange om måneden.

- Cancerforum er helt bevidst en digital løsning, som man tilgår, når man føler, at der er overskud og tid til det. Det er ikke meningen, at man skal være på flere gange i timen, snarere er vores filosofi ro og fordybelse. At man selv skal være opsøgende, når det passer ind i ens hverdag. Den form tiltaler vores brugere. Vi har mange trofaste, dedikerede, aktive kræftpatienter og pårørende med masser på hjertet derinde, og det er vi taknemmelige for, fortæller Marie Lawætz, leder af Kræftlinjen & Digitale Fællesskaber, Kræftens Bekæmpelse.

Det er også sådan, Peter bruger sin profil. Han får en besked i sin mail, når der er kommet indlæg i de grupper, han er meldt ind i. Og så går han ind og kigger, hvis han er i dét humør. Men der kan godt gå flere uger, før han er aktiv derinde. En af de ting Peter fremhæver er, at han har fået kontakt til en anden kræftpatient, som har samme livsindstilling, som han selv har.

- Jeg har faktisk fået kontakt til en, der hedder Lars via Cancerforum, og det er jeg rigtig glad for. Vi har ringet sammen, og vi har samme indstilling til kræft. Vi vil ikke opgive håbet og har brug for at se lyset i mørket og holde hinanden til ilden. Og sige til hinanden: ’Det her skal vi sgu nok komme igennem’, siger Peter.

Cancerforum kan være et 100 pct. anonymt digitalt fællesskab, hvis man vælger det sådan. Der er ikke krav om, at man står frem med hverken billede eller navn. Men det er muligt at sende private beskeder ’bagom’ til andre i samme gruppe – uden at andre kan læse med. Her kan man igen svare anonymt – eller som i Peter og Lars’ tilfælde: beslutte at udveksle telefonnumre og ringe sammen efter aftale.

Fællesskab også under corona
Under corona-epidemien har kræftpatienter og pårørende også haft godt af at møde hinanden i det digitale fællesskab. Det svarer knap halvdelen af de adspurgte i brugerundersøgelse. 45 procent fortæller, at det har været en fordel at møde andre på Cancerforum.dk under corona i et nedlukket samfund med mange restriktioner.

- Det er dejligt at se, at brugerne har fundet hinanden her hos os - også under corona. For mange har det være vigtigt at have kontakt med andre under kræftforløbet i en tid, hvor alt fysisk fremmøde i kræftrådgivningerne og i samfundet generelt har været sat på pause. Man har følt sig isoleret fra omverdenen eller kun set ganske få mennesker, og så har det været rart at skrive sammen med andre i det digitale fællesskab, siger Marie Lawætz.

For Peter er det ligegyldigt, om der er corona eller ej. Han bruger Cancerforum uanset hvad. 

- Jeg har ikke brugt det hverken mere eller mindre under corona. Det hér er et sted, jeg bruger uanset hvad. Jeg bruger det til vigtige hverdagsting, hvor jeg vil høre andres input og erfaringer, slutter han.

Og det ønsker er Peter ikke alene om. I undersøgelsen svarer hele 82 pct. nemlig, at de bruger deres profil til at søge førstehåndoplevelser og gode råd fra andre kræftpatienter.